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CINCO MINUTOS CON | Ander y Flor: “La respuesta de los basauritarras para ayudar a Thiago ha sido espectacular”

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Ander Calvo y Flor Iglesias son los padres de Thiago, un niño basauritarra de 3 años diagnosticado en 2020, en plena pandemia, con una enfermedad rara denominada síndrome STXBP1. Durante las fiestas y también las próximas semanas, los actos solidarios brindarán un apoyo único a esta familia basauritarra en su lucha diaria por la mejora “poquito a poco” de su pequeño.

Basauri se ha volcado con Thiago durante las fiestas. ¿Cómo os sentís ante esta respuesta? La respuesta de los basauritarras ha sido espectacular, hemos conseguido más de 11.000 gracias a los actos realizados por Herriko Taldeak, que hacen un trabajo maravilloso que no creemos que exista en ningún otro pueblo. Además, la Asociación de Comerciantes también nos entregará el 3 de noviembre un cheque solidario por una acto que realizó durante las fiestas. Este mismo más la peluquería Llumnova abrirá el lunes 20 de noviembre y todo lo recaudado irá en beneficio de Thiago. Todo esto y más cosas que vendrán, nos ayudará muchísimo a sufragar distintas terapias que necesita.

¿Cómo y cuándo se detectó la enfermedad de Thiago? Thiago nació sano, pero al cumplir los dos meses, en pleno pico de la pandemia, empezó a hacer unos gestos extraños con la pierna mientras dormía, por lo que al final le llevamos a Urgencias. Le  hicieron un encefalograma y arrojó un buen resultado. Pero poco después también se le pusieron los ojos en blanco y al llevarle ya le dejaron ingresado durante un mes, porque tenía muchísimas crisis epilépticas que no le dejaban ni apenas dormir.  Tuvimos una gran suerte con nuestra neuropediatra, le envío hacer el test genético y en agosto de 2020 ya teníamos el diagnóstico: síndrome STXBP1.

¿Cómo reaccionasteis en un primer momento? Cuando nos lo dijeron ni nos quedamos con el nombre, lo que queríamos saber era las consecuencias que dicho síndrome iba a traer para Thiago y nos dijeron que afectaría gravemente a su neurodesarrollo. Buscar en Internet es un gran error, pero es lo primero que hicimos. No obstante, no había mucha información, en apenas 48 horas ya habíamos leído todo lo que había publicado en la red sobre la enfermedad .

A través de Internet también habéis conocido otros casos en todo el mundo. Que se sepa solo hay 53 casos en España y 957 en todo el mundo, aunque es muy probable que haya muchos casos sin diagnosticar, puesto que el test genético necesario no está extendido en todos los países. Lo que sí encontramos fue la Asociación y a otras familias y niños de España, con los que hacemos una reunión anual en Burgos. También tenemos un grupo de Whatsapp y sirve de mucha ayuda conocer las experiencias de otras personas.

¿Cómo se prevé la evolución de Thiago a medida que crezca? La evolución es muy diferente entre unos niños y otros. Hay algunos que no se mueven y otros que hablan y corren. No sabemos cómo va a evolucionar Thiago, ahora mismo es como tener un bebé, no es autónomo en ningún aspecto. En cuanto a tratamientos, de momento solo hay algunos medicamentos para paliar los síntomas. Por ejemplo, ha llegado a tomar 3 anti epilépticos a la vez y al menos las crisis epilépticas han remitido. Pero en algunos casos vuelven cuando son adolescentes, así que no sabemos lo que puede pasar en el futuro.

¿Existe en la actualidad alguna investigación para curar el síndrome? Hay una en Filadelfia, casualmente un investigador tuvo una hija con este síndrome en 2017 y desde entonces se dedica exclusivamente a investigarlo. Además, recibió una donación anónima de 25 millones de dólares, por lo que considera que más que una cuestión de recursos es una cuestión de tiempo. No creemos que la cura llegue para Thiago, así que para nosotros lo importante es que pueda mejorar y ver los logros que va consiguiendo poco a poco y sobre todo que no sufra.

Basauri

La nueva estación de Sarratu de Basauri unirá finalmente la L2 y la L5 del Metro

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Se construirá un nuevo túnel de 400 metros de longitud / Google Maps

El Gobierno vasco ha decidido modificar el trazado de la línea 2 del metro en su entrada en Basauri. En concreto, a la salida de Etxebarri se construirá un nuevo túnel de 400 metros de longitud que permitirá parar los convoyes en la estación intermodal de Sarratu, donde estarán conectadas las líneas 2 y 5.

Así, el trazado de la L2 sería el siguiente: Bolueta-Etxebarri-Sarratu (nueva estación) -Ariz-Basauri. Y en Sarratu se podrá coger la línea 5 para que los usuarios puedan acudir directamente al Hospital de Galdakao-Usansolo. A Basauri se accederá por un túnel que se construirá cerca del túnel Etxebarri, del que parte del trazado quedará sin servicio. Las obras del tramo Sarratu-Aperribai están en su fase inicial y el Gobierno vasco ha asegurado que el rediseño coincide y no afectará a los plazos. De esta forma, el Metro llegará al centro de Galdakao en 2027 y al hospital en 2029.

PETICIONES DE ASOCIACIONES Y VECINOS

Asociaciones y vecinos de Basauri habían solicitado en numerosas ocasiones que la nueva estación de Sarratu se planteara “de otra manera” y que se conectarán las líneas 2 y 5 de metro. Por su parte, el Ayuntamiento de Basauri también había pedido al Gobierno vasco y a la Diputación de Bizkaia que conectaran la línea. «Por fin hemos conseguido conectar la estación de Sarratu con la línea 2. Es un día para felicitar a todos los basauritarras. Esta conexión no estaba prevista en un principio, pero gracias a la presión que hemos ejercido desde el Ayuntamiento y a la demanda de los vecinos, el Gobierno Vasco ha decidido modificar el trazado», ha explicado el alcalde de Basauri, Asier Iragorri.

Por su parte, los miembros de la plataforma «SARRATU intermodal SÍ, pero ASÍ NO. SARRATU Intermodala BAI, baina HORRELA EZ«, formada por por asociaciones vecinales de Basauri, el grupo ecologista Sagarrak y otras asociaciones culturales y sociales del municipio, consideran que “se ha conseguido una solución razonable”. Además, consideran que la modificación es “un logro de la lucha de los ciudadanos. Es evidente que soluciones técnicas había, lo que faltaba era una decisión política y la inversión económica para hacerle frente».

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Basauri

La Asociación de Vecinos de Basozelai entrega 11.245 euros a la familia de Alex García

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La madre de Alex Garcia, junto al alcalde Basauri y miembros de la asociación vecinal / Basauriko Udala

La Asociación de Vecinos de Basozelai ha entregado este jueves la recaudación íntegra del fin de semana solidario que organizaron el sábado 27 y el domingo 28 de abril para ayudar a la familia de Alex García Salas. En total, han conseguido recaudar 11.245 euros, que han sido entregados a su madre, Tere Galas, con el lema “Todo el cariño y apoyo de tus vecinos y amigos de Basozelai en colaboración con el pueblo Basauri”.

El basauritarra Alex García, residente en Donostia, estuvo ingresado en Tailandia por una pancreatitis aguda, y su familia ha tenido que realizar un gran desembolso económico hasta que ha podido regresar para ser tratado aquí. Los actos solidarios incluyeron diversas actividades, como un pequeño parque infantil con hinchables, un evento gastronómico solidario con cortador de jamón, una paella popular, rifas, un bingo…

HUCHAS SOLIDARIAS

Antes de organizar el fin de semana solidario, los miembros de la asociación vecinal repartieron alrededor de 80 huchas para reunir fondos en diferentes comercios y establecimientos. Tal y como han explicado representantes de la asociación, la recaudación de las huchas será entregada a la familia durante las fiestas de San Juan de Basozelai, ya que se mantendrán una semana más a disposición de los interesados en ayudar a la familia de Alex.

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Arrancan las obras de la nueva plaza San Fausto, con una grada y más zonas verdes

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Las obras tendrán una duración aproximada de 12 meses / Basauriko Udala

El Ayuntamiento de Basauri inicia esta semana las obras de construcción de la nueva plaza de San Fausto, para lo que invertirá 3.280.843 euros. La nueva plaza, estará terminada dentro de un año, aunque se prevé que parte de la misma pueda empezar a utilizarse antes de ese plazo.

El proyecto elegido para la remodelación fue elegido por los basauritarras dentro de un proceso participativo en el que podían elegir entre tres propuestas. Los basauritarras optaron por la que incluía una grada integrada con el entorno y con las zonas verdes más amplias. El objetivo de las obras es crear una zona “que tenga en cuenta las características del entorno, que responda a la necesidad de contar con espacios libres y públicos y que mejore la conectividad entre calles”, han explicado responsables municipales. En este sentido, las obras contemplan la construcción de una nueva plataforma que conectará las rasantes del nuevo edificio residencial de la plaza Arizgoiti, el actual puente y la calle Autonomía, para crear una plaza que quede a la par de la calle. La nueva configuración permitirá acceder a las viviendas contiguas a la plaza a pie y en vehículo, superando las diferencias de cota entre las calles adyacentes.

USOS SOCIALES

Además, el espacio servirá para usos sociales, actos populares, culturales o deportivos. Por ello, la plataforma principal permanecerá abierta desde el suroeste (plaza Arizgoiti y Gran Vía) y contará con amplias gradas integradas en la zona. Este nuevo hito en el desarrollo del Plan de Regeneración Urbana de San Fausto, Bidebieta y Pozokoetxe tiene como objetivo que el nuevo espacio público que se creará sea de plena utilidad para la ciudadanía. En definitiva, se trata de “crear un espacio polivalente con una distribución de usos compatible con la tranquilidad, el disfrute y la interacción social de todos los grupos de població”, han destacado desde el Ayuntamiento.

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Basauri

La Fiesta del Rocío llega a las calles de Basauri de la mano de la cuadrilla San Faustín

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San Faustin parodió el año pasado la coronación de Carlos y Camila / Geuria.eus

La Fiesta del Rocío llegará este sábado 18 de mayo a las calles de Basauri de la mano de la siempre divertida cuadrilla San Faustín, que ya nos sorprendió el año pasado con una recreación en clave de humor de la coronación de Carlos y Camila. Según han explicado desde la cuadrilla, la jornada será “una parodia única y llena de amor en la que los habitantes de esta encantadora y turística localidad vizcaína serán testigos de una graciosa reinterpretación de esta icónica celebración andaluza».

La romería comenzará a las 12:00 horas con una quedada de presentación y a a partir de las 12:30, desde la plaza de Arizgoiti, arrancará la romería, con varias paradas por las calles peatonales, con caballos, carreras, hermandades, rocieros y “todos los elementos de esta procesión incluida la propia ermita del Rocío”, han explicado. La farándula también participará en el acto, con Bertín Osborne, Isabel Pantoja y su hijo Paquirrín, Rocío Jurado, María del Monte o la mismísima duquesa de Alba. En total, más de 70 personas participarán en el evento rociero por las calles de Basauri.

CONCIERTO DE AKAIS

En la plaza San Isidro San Faustin ha organizado una comida campera con los participantes en la fiesta del Rocío. Y, a las 18:00 horas han organizado un concierto del grupo Akais en la calle Andra Mari de Begoña. «Queremos celebrar la diversidad cultural y, al mismo tiempo, provocar diversión y risa. La Fiesta del Rocío es un evento estupendo y nuestra parodia estará llena de amor y buen humor, donde esperamos que todos los habitantes de nuestra querida Dos Caminos disfruten «, han dicho miembros de San Faustín.

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El ascensor de la calle Aragoi será reparado lo antes posible tras sufrir un acto vandálico

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La reparación supondrá un coste de 4.300 euros / Basauriko Udala

El Ayuntamiento de Basauri está acelerando los trámites para reparar el ascensor urbano de la calle Aragoi para que vuelva a estar en funcionamiento los antes posible tras sufrir un acto vandálico. Varias personas, que ya han sido identificadas, rompieron las puertas de la cabina interior del elevado. La reparación supondrá una inversión de 4.300 euros.

Según han explicado desde el Consistorio, este no es el primer incidente que se produce con los ascensores públicos, todos ellos deliberados. Recientemente, le reventaron el la botonera al ascensor de Soloarte y, en el del Pintor Zuloaga, rompieron parte de la cristalera. Esta misma semana también fue rociada con spray la cámara del ascensor de Petralanda y se quedó inutilizada.

CONCIENCIA CIUDADANA

También ha sido dañada en las últimas semanas la carpa de la plaza Solobarria, que ha sido rajada en dos ocasiones en uno de los laterales. Otros equipamientos han sufrido comportamientos incívicos, como paradas intencionadas en las escaleras mecánicas, rotura de la tirolina del parque de Bizkotxalde o roturas de puertas y mecanismos de ascensores urbanos. Por ello, el Ayuntamiento de Basauri ha apelado a la conciencia ciudadana, “ya que estos actos repercuten negativamente en toda la ciudadanía y suponen un gasto económico extra para las arcas municipales”.

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